Når folk spørger, hvordan det går, så er det mest normalt at svare ret kort. Som regel inden for en skala i stil med:

”Det går supergodt, tak”.

”Det går okay”.

 ”Ikke så godt”.

Det er nogenlunde den skala, min hjerne forsøger at oversætte til, når nogen spørger mig, hvordan det går. Mine kriterier for gode og dårlige dage er lidt anderledes end de fleste andres.  

Det har de været, siden min kone og jeg fik besked om, at vores tvillinger har epilepsi. Endda en sjælden og helt ufatteligt opslidende variant med navnet Dravet Syndrom.

Der bliver i gennemsnit født 1-3 børn om året med Dravet i Danmark. Derfor havde vi naturligvis ingen som helst anelse om, at der i maj 2016 skulle blive født to af slagsen inden for ganske få minutter. Og at det var os, som skulle være deres forældre.

Noget af det paradoksale ved at have en sygdom som Dravet inde på livet, er at man gennemgår så mange grundvoldsrystende oplevelser, som man kan have et naturligt behov for at dele med sine omgivelser. Men man er samtidig trådt ind i en tilværelse, som er så anderledes og voldsom, at det kan være svært at forklare – især hvis man helst vil undgå at vække ubehag eller medlidenhed. Så derfor lader man ofte være. Og nøjes med at svare helt kort, når folk spørger, hvordan det går.

Men for dem, der har tålmodighed til det, vil jeg forsøge at åbne lidt op for en verden, som de fleste heldigvis aldrig får kendskab til. 

Ba-bu ba-bu

Som de fleste andre mennesker var vi lykkeligt uvidende om, at Dravet overhovedet fandtes. Men da drengene var godt et halvt år gamle, havde vi allerede været igennem flere krampeanfald, udrykninger og hospitalsindlæggelser, så det var efterhånden gået op for os, at der var noget galt.

En DNA-test bekræftede, at en ikke-arvelig og totalt tilfældigt opstået genetisk mutation betød, at både vi og tvillingernes blot to-årige storebror nok skulle forberede os på et noget andet liv, end vi havde troet.

Der er ikke ret mange Dravet-forløb, som er ens. Nogen bliver heldigvis kun ramt i mild grad og kan nærmest leve et almindeligt liv. Jeg skal nok spare jer for detaljerne fra den anden ende af skalaen, men lad mig bare sige, at det er noget værre lort. Foruden de regelmæssige og ofte meget langvarige krampeanfald – og en daglig risiko for ubehagelige faldskader – snakker vi seriøse kognitive og motoriske udviklingsproblemer.

Lidt for meget disruption

Én af de mange opslidende ting ved Dravet er, at man ikke kan tage noget for givet. En periode med god udvikling kan til enhver tid blive afløst af en periode med tab af færdigheder. Og på samme måde kan en god dag til enhver tid skifte karakter og ende med blå blink og en akutstue fuld af læger og sygeplejersker, der diskuterer, om en knogleskrue i skinnebenet eller en almindelig venflon vil være den bedste måde at give krampebrydende medicin.

Nu blev det alligevel lidt detaljeret. Det er nok svært at undgå, hvis man gerne vil give et lille indblik i, hvor anderledes et liv med ikke bare ét, men to Dravet-børn kan være. 

Én ting er, at man kommer på fornavn med områdets ambulancereddere såvel som læger og sygeplejersker på børneafdelingen. Men man vænner sig generelt til de mest vanvittige scenarier. Under én af de mange natlige udrykninger lagde jeg en gang mærke til, at ambulancens ruder var matterede, men jeg vidste alligevel præcis hvor vi var, fordi jeg kendte hvert et sving på ruten. 

Det var i øvrigt i den periode, at regeringens Disruptionråd blev oprettet, og hvor Hella Joof udtalte, at ’alle burde disrupte deres liv en gang imellem’. Af én eller anden grund fik min bitre, frustrerede panik mig til at tænke, at hun hurtigt ville blive træt af disruption, hvis hun prøvede bare én dag med den her sygdom inde på livet. Jeg vil ikke helt udelukke, at jeg ufrivilligt trak lidt på smilebåndet. Dér bag i ambulancen på vej mod sygehuset. Desperation kan have mange ansigter. 

Alt kan være et anfald

De regelmæssige epileptiske anfald er naturligvis den mest synlige forandring i hverdagen. 

Det er svært at beskrive, men alle, som har haft nogen form for epilepsi inde på livet, vil vide, hvor dybt og permanent det ændrer éns tankemønstre, at éns barn – eller børn – til enhver tid kan miste bevidstheden og falde til jorden, hvorefter alle muskler i deres krop spændes. Alt imens man står klar med stopur og krampebrydende medicin og venter på, om man skal ringe 112 og finde den altid pakkede akuttaske frem.

Selvom der heldigvis kan være gode perioder med færre anfald, så er bekymringen der hvert eneste sekund. Og den bliver ikke mindre, når man gør den store fejl at gå på internettet, hvor man opdager, hvor mange forskellige former for epileptiske anfald, der findes. 

Et ben, der stritter? Det kan være et fokalt anfald.

Armene ryger pludselig i vejret? Det er måske en myokloni.

Øjnene bliver fjerne? Muligvis en absence.

Der findes gudhjælpemig også noget, som hedder gelastiske anfald, hvor barnet griner ufrivilligt. Selv ikke latteren er hellig. 

Kig på dit barn

Éns hjerne er med andre ord på konstant overarbejde med at observere og tolke alle signaler og bevægelser. Var det en absence – eller blot et eftertænksomt øjeblik? Var det en glad hilsen, eller var det i virkeligheden en myokloni? Man kommer let til hele tiden at diagnosticere sit barn i stedet for bare at kigge på det. Vurdere barnets motoriske færdigheder og kommunikative udviklingsniveau i stedet for bare at smile og synge Lille Peter Edderkop.

Samtidig lærer éns underbevidsthed hurtigt at lave risikovurderinger. Med Dravet kan anfaldene udløses af selv den mindste overophedning eller af ganske små temperaturudsving. Derfor er sådan noget som påklædning en konstant udfordring – især i denne forårstid, hvor de stigende temperaturer ellers er en velsignelse for de fleste. 

Karbade er højrisiko. 

Fysisk aktivitet skal også begrænses. 

Hvis man tilfældigvis bor i et hjem med trapper, så er man formentlig nødt til at flytte.

Socialisering kan føles ambivalent, fordi helt almindelige infektioner ofte forårsager langvarige anfald. 

You get the picture. 

Det er ironisk, at tvillinger med Dravet så voldsomt begrænser éns mulighed for at lave planer i hverdagen, men til gengæld skal man til enhver tid være parat til at lave en plan B og en plan C på to sekunder. Hverdagslogistik er udfordrende for de fleste familier med tre små børn, men epilepsi giver lige det hele et nøk ekstra. 

Virkninger og bivirkninger

Medicinen er både en enorm hjælp og en enorm belastning. Hvis man finder den rette cocktail, kan den mindske antallet og længden af anfaldene, men bivirkningerne kan i sig selv ende med at fylde meget af tilværelsen. Typiske af slagsen kan være spiseforstyrrelser, sanseforstyrrelser, søvnforstyrrelser og adfærdsforstyrrelser.

’Forstyrrelse’ er i øvrigt en stærkt misvisende betegnelse. 

Ordet virker uskyldigt nok – som en kortvarig krusning på en ellers rolig vandoverflade. 

I realiteten er der oftere tale om en flodbølge, som skyller ind over éns hverdag. Og det er sådan med flodbølger, at når flere af dem møder hinanden, så kan de udvikle sig til en tsunami. Sådan kan det godt føles, når man har et barn, som i dagevis ikke vil spise eller lege. Som klynker af ubehag det meste af dagen og kun sover få timer ad gangen om natten.

Du sidder fast

Samtidig med det skal man have en form for hverdag til at fungere. Især når man også har et rask barn, der har et lige så stort behov for tryghed, stabilitet og opmærksomhed. 

I den henseende er vi meget privilegerede at bo i et velfærdssamfund, som på alle måder holder en hånd under vores familie. Både i form af det fantastiske sygehuspersonale, det økonomiske bidrag til dyr medicin, støtte til min kone, og ikke mindst en dygtig aflaster, som elsker vores børn. Den slags kan vitterlig ikke overvurderes (jeg må hellere sige, at ikke alle danske Dravet-familier er lige så heldige med deres offentlige støtte, som vi har været foreløbig).

Man skal naturligvis lige acceptere, at éns hjem dermed bliver en arbejdsplads, hvor der skal laves arbejdsmiljøvurdering, og hvor husets indretning og vores hverdagsmønstre løbende er en del af dialogen med kommunens sagsbehandlere.

Men det er ingen sag i forhold til det at skulle acceptere, at man er blevet et permanent minus i statsbudgettet. Den enorme taknemmelighed over den hjælp, man kan få, bliver blandet med en bitter erkendelse af, at man pludselig er dybt afhængig af de andre skatteborgere – og i øvrigt af politikernes velvilje, som man ikke kan tage for givet.

Afhængigheden betyder samtidig, at man ikke kan flytte sig opad i samfundet, hvis det var sådan noget, man gik og drømte om førhen. Personligt kan jeg nærmest ikke tillade mig at klage. Middelklassen er et virkelig fornemt sted at sidde fast, hvis man endelig skal være låst til et bestemt socialt lag. En decideret karriere er alligevel noget, man godt kan undvære, og mange andre er ikke lige så heldige. Men midt i glæden over at få så stor hjælp af den offentlige sektor er der alligevel en lille, beskidt snert af frustration over, at man er dømt til at blive, hvor man er. Fordi opgaven med at være forælder til et barn – eller flere børn – med en alvorlig lidelse er så ressourcekrævende, at man dybest set skal være taknemmelig for overhovedet at kunne komme ud af huset af og til.

Og det er jeg som regel også – taknemmelig. Dels fordi jeg ved, at det kunne være meget værre. Og dels fordi jeg ved, at det kan blive værre igen i fremtiden. Vi har uden tvivl flere bekymringer foran os. Men forhåbentlig også flere grineflip. Flere ambulanceture såvel som flere kildeture.  

Det var det lange svar.

Det korte svar er: Det går okay.